Como persona discapacitada, experimentar alegría a menudo viene con una compensación

Describí mi dolor a los médicos tantas veces en el transcurso de tres décadas que las palabras han perdido todo significado. Disparando, apuñalamiento, ardor, palpitante. . . ¿Qué adjetivo aprobado por el médico podría explicar adecuadamente cómo es sonreír y llevar a cabo una conversación cuando parece que las venas en mis piernas están siendo perforadas como cavidades?

Tengo el síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune sistémica que ataca mis vasos sanguíneos (vasculitis), hincha mis ojos, la frente y la garganta (angioedema) y corta el flujo sanguíneo en mis manos y pies (fenómeno de Raynaud). Lo he tenido desde que era niño, y se destaca fácil y con frecuencia. Paso gran parte de cada día tomando decisiones diseñadas específicamente para evitar el dolor físico, diciendo no a la mayoría de las invitaciones sociales y saludando a las pasiones y ambiciones que una vez iluminan mi alma. Pero de vez en cuando, sacrificaré voluntariamente mi salud física por mi salud mental. Elegiré tener dolor solo para poder sentir algo de alegría.

«Algunas de las mejores experiencias que he tenido … no estaban sin dolor».

Se estima que un tercio de las personas que viven con una enfermedad crónica experimentan depresión debido a los felices momentos que la enfermedad nos roba. Decir sí a un día de playa con mi perro, un viaje a una feria vegana de la calle con mi hermana o un maratón de hornear con mi madre es mi forma de recuperar algo de esa alegría robada. Lo hago sabiendo que al final del día, mis vasos sanguíneos se romperán y sangrarán; Mi cerebro estará tan nublado y fatigado que olvidaré cómo unir una oración. Es una elección desgarradora, pero cuando se trata de ella, prefiero tener dolor que deprimido.

No es una decisión que tome a la ligera. Puede ser devastador que un día de pura alegría se convierta en meses de dolor y limitaciones adicionales. Me puse en contacto con más de una docena de miembros de la comunidad de discapacidad, muchos de los cuales viven con enfermedades crónicas debilitantes, para ver si están de acuerdo en que ocasionalmente sacrificar su salud física por su salud mental vale la pena. ¿El veredicto?

«Estar discapacitado es complicado», le dice a Fafaq Laken Brooks, escritor y estudiante graduado. «Algunas de las mejores experiencias que he tenido, mis recuerdos más felices, no fueron sin dolor».

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Brooks tiene tinnitus. Los sonidos fuertes y los tonos altos pueden provocar el dolor y sonar en sus oídos, lo que puede hacerla sentir mareado y desorientado. «¿Y quieres conocer a un fastidio irónico? ¡Yo Love escuchando ópera y pesado rock!» Brooks comparte.

Ella hace todo lo posible para evitar ruidos fuertes en su vida diaria, pero dice que escuchar música en vivo es esencial para su salud mental. «Incluso si mi audiencia corta a la mitad de una actuación, puedo ver a los artistas moverse en el escenario, puedo sonreír con mis amigos, puedo sentir las vibraciones del bajo a través de mi cuerpo. Estas sensaciones me ayudan a sentirme viva».

Sé lo esencial que es. Aunque hasta la pandemia golpeó, tuve pocos problemas para encontrar suficientes chispas de felicidad para equilibrar mi dolor. La alegría siempre estaba allí, como una luz nocturna rosada y brillante que podía alcanzar y encender, sin importar cuán oscura se volviera la vida. Y se puso bastante oscuro. Mi padre fue un sociópata abusivo que aterrorizó a mi madre, mi hermana y a mí durante los primeros 12 años de mi vida, hasta que nos escondimos y nuestra historia se convirtió en una película de vida literal. Creo de todo corazón años de miedo y trauma desencadenaron mi enfermedad autoinmune. Ciertamente desencadenó la ansiedad y la depresión, empeorada por mi enfermedad crónica y dolor.

Pero cuando pienso en mi infancia en Canadá, pienso en las risas, los vítores y los aplausos en los pasillos poco iluminados del refugio de violencia doméstica al que huyamos. Veo a mi madre enseñando una larga alineación de mujeres y niños cómo hacer el Bunny Hop y mi hermana y yo interpretando rutinas improvisadas de canciones y baile de «The Sound of Music». Mi dolor físico era sobrevivible mientras mi salud mental permaneciera intacta. Y hasta marzo de 2020, más o menos lo hizo.

Mi salud mental ha sufrido más en los últimos tres años que en todos los años antes de 2020. Entonces, cuando me ofrecieron asientos de casa gratis para la gira de Broadway de «Jagged Little Pill» en el Teatro Pantages aquí en Los Ángeles el año pasado, dije. Sí, a pesar de que estoy inmunocomprometido y, en ese momento, no había ido a ningún lado fuera de mi casa en dos años y medio, excepto caminar a mi perro. Dije que sí, a pesar de que no había asistido a ningún teatro en vivo en 14 años porque la situación de sentada estrecha, y la incapacidad de apuntalar mis piernas, causa dolor insoportable y vasculitis. Estaba peligrosamente baja en alegría y dispuesta, por primera vez en una década y media, a experimentar dolor tan severo que no podría leer o escribir durante meses.

Fuente de la imagen: cortesía de Brijana prooker

Redescubrí mi amor por Broadway durante la pandemia, y escuché la grabación original de Broadway de «Jagged Little Pill», en particular, la ganadora de Tony Lauren Patten, asegurándome «Todo va bien, bien, bien» en su reforzador de serotonina, Sistema nervioso, una interpretación calmera de «Hand in My Pocket», se adhiere a más de un ataque de pánico.

Así que dupliqué el doble, un N95 encima de un KN95, y, justo allí en Hollywood Boulevard, hice un poco de Benadryl para contrarrestar una probable toque de angioedema de la tensión de las máscaras contra mi piel. Me tragué la dosis máxima de ibuprofeno y cruzé los dedos de que retrasaría el inevitable avalancha de vasculitis.

«La alegría también se demoró, y hizo que el dolor valiera la pena».

Las siguientes dos horas y media fueron pura magia. Hay fotos mías frente al póster de «píldora jagged» después del espectáculo, y estoy brillando, absolutamente radiante de una manera que no me había visto toda la pandemia de largo. El dolor entró en juego en el viaje a casa y, incluso tres meses después, los vasos sanguíneos en mis brazos estaban tan inflamados que no podía escribir una sola tarjeta de Navidad (una de mis actividades de vacaciones favoritas) y tuve que sacar masa de galleta de Navidad para hornear sábanas de mi cama. Pero la alegría de Broadway también se demoró, y hizo que el dolor valiera la pena.

Sentirse completamente vivo, y verdaderamente feliz, también puede valer las compensaciones para los demás. A medida que Fredrick favorece, un gerente de recursos humanos con artritis reumatoide y fibromialgia, le dice a FAFAQ: «Tenemos que vivir nuestras vidas, no solo sobrevivirlos».

En algunos días, favorece las luchas para levantarse de la cama, preparar el desayuno y cepillarse los dientes, pero «De vez en cuando, decido hacer algo que me haga feliz, incluso si eso significa arriesgar un brote o más dolor, » él dice. El mes pasado, el favor priorizó su salud mental, sabiendo que tendría un costo físico. Fue a una cita con su novio para ver un concierto de Imagine Dragons y dice que fue una de las mejores noches de su vida. «Bajamos, cantamos, nos besamos, nos reímos. Olvidé mi dolor y mi enfermedad durante unas horas», dice. Durante días después, el favor estuvo en cama. Pero no se arrepiente. «Fue un raro momento de alegría que siempre apreciaré».

Cuando estás crónicamente enfermo, hay consecuencias muy reales para empujar tu cuerpo a una bengala. Es algo que Charlotte Bramford, que tiene síndrome de fatiga crónica y dirige una comunidad en línea para ayudar a otros conmigo/CFS y Long Covid, navega por sus síntomas, espera que otros puedan reconocer: «La realidad es, cuando vives con enfermedades crónicas, empeorando tu Los síntomas son algo que debe hacer si desea participar en cosas normales y cotidianas que las personas sanas dan por sentado «.

Como alegría.

Fuente de la imagen: Getty / Peter Dazeley / Photo Ilustration de Aly Lim