Cuando Mya Pol no está rodando por la pasarela en la Semana de la Moda de Nueva York, se la puede encontrar bailando en su silla de ruedas para sus seguidores de TikTok. Después de sufrir un dolor y un agotamiento inexplicables hace unos dos años, Mya acudió a diferentes especialistas para tratar de entender qué le estaba pasando a su cuerpo. Desde entonces, sus médicos han progresado poco y su condición ha empeorado. Lo que está experimentando su cuerpo no se puede diagnosticar fácilmente y requiere una especificidad extrema, dijo, lo que hace que el proceso de obtener el tratamiento adecuado sea un viaje largo y arduo. Mya también tiene un síncope reflejo, lo que la pone en alto riesgo de desmayarse y hace que tenga un «desafío gravitacional». Debido a esto, Mya es una autoproclamada «dama del caballito», pero no cualquier dama del caballito: es una bailarina.
«El primer baile que hice en mi silla es el primer baile que publiqué en mi TikTok … Hice ese baile casi un año antes de comenzar a publicar», dijo Mya Pol a fafaq por correo electrónico. Con casi 377,000 seguidores en TikTok y más de cinco millones de me gusta, el contenido de Mya no solo se está volviendo viral, sino que arroja luz sobre lo que significa estar discapacitado. Después de usar la aplicación de redes sociales para recaudar fondos para un perro de servicio, los videos de Mya pronto despegaron, inspirándola a bailar todos los días, incluso en los días en que enfrentaba más dolor. «Me di cuenta de que no siempre necesito esperar un día perfecto para bailar con poco dolor», dijo. «A veces es mejor levantarse y bailar a pesar de ese dolor, porque la alegría y la liberación que tengo de disfrutar del movimiento que mi cuerpo puede hacer es mucho más importante que el dolor que siempre me acompaña».
«Desearía que la gente fuera más consciente de lo que realmente es la discapacidad, cómo se sienten las experiencias de los discapacitados, cómo se ve realmente la discapacidad … porque no hay una única forma correcta de parecer discapacitado».
Estar en un estado de dolor constante, hacer este tipo de videos es una de las cosas que Mya no teme. «Me encanta crear contenido de baile porque es una forma de reconectarme a una de las actividades que solía disfrutar cuando era capaz y al mismo tiempo abrazar mi discapacidad y el estado actual de mi cuerpo», dijo. Dado que Mya solo ha usado una silla de ruedas durante aproximadamente dos años, encontrar formas de interactuar con su silla haciendo formas y ocupando espacio le ha dado más razones para bailar.
Dado que no todos los usuarios de sillas de ruedas están paralizados, Mya ha enfrentado críticas en las redes sociales porque sus piernas se pueden mover. «La discapacidad es un espectro: las necesidades y habilidades de las personas pueden diferir enormemente», dijo. «La condición de alguien, como la mía, puede hacer que sus síntomas y su rango de habilidades fluctúen día a día, hora a hora, momento a momento». El hecho de que Mya no parezca discapacitada para algunos, no significa que no lo sea. El dolor que sufre su cuerpo y las condiciones que tiene, y los límites que la sociedad le ha impuesto debido a esas cosas, solo han alimentado su deseo de que las personas estén más en sintonía con los derechos de las personas con discapacidad y los problemas que la rodean. «Desearía que la gente fuera más consciente de lo que realmente es la discapacidad, cómo se sienten las experiencias de los discapacitados, cómo se ve realmente la discapacidad … porque no hay una única forma correcta de parecer discapacitado».
Las políticas relativas a los derechos de las personas con discapacidad no están ni cerca de donde deberían estar, y afectan a Mya y a otras personas con discapacidad de diferentes maneras. Después de que tardó ocho meses en conseguir su silla de ruedas, Mya ahora se enfrenta a la pregunta de si el campus de su escuela es accesible para sillas de ruedas para ella (spoiler: no lo es). La falta de accesibilidad es deshumanizante, dijo, y ha hecho que el día a día de Mya sea más difícil. «Rodar por la vida con un mundo que claramente no está construido para ser accedido por mí se siente como rodar por un mundo que no me quiere», dijo. «Entiendo que la accesibilidad no siempre es una opción, no siempre puede ser perfecta, puede ser difícil de lograr, pero merezco poder entrar a los mismos espacios públicos que todos los demás. Las personas con discapacidad merecen disfrutar de las mismas cosas como todos los demás «.
Siempre digo ‘el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional. No importa lo mal que se pongan las cosas, siempre hay una razón para sonreír. . . a veces es un poco más difícil de encontrar que en otras, y para mí, el baile es un motivo para sonreír.
Ser un aliado de la comunidad de discapacitados se trata de tomar medidas reales, agrega Mya, como estar atento a las barreras de acceso físico que podrían enfrentar, desde botones automáticos rotos hasta escaleras sin opción de rampa, y adoptar estas ADA (Ley de Estadounidenses con Discapacidades). infracciones con las empresas o con la propia dirección. Mya sugiere llamar a senadores y representantes y pedirles que aprueben la Ley de Restauración de SSi de 2021 para eliminar el límite de ahorro de $ 2,000 a $ 10,000, eliminar la multa por matrimonio y hacer que sea ilegal mantener a las personas discapacitadas en SSI en la pobreza. Escuchar y amplificar las voces de las personas con discapacidad es una forma clave de convertirse en un mejor aliado, así como de aprender cómo es un día en la vida de alguien, para que pueda comprender mejor cómo satisfacer sus necesidades.
«Realmente creo que la aceptación y la inclusión provienen de la conciencia y la comprensión», dijo Mya. «Desafortunadamente, estamos en un punto en el que muchas personas simplemente no son conscientes de los problemas que enfrentamos, por lo que ni siquiera se dan cuenta de que hay algo de qué preocuparse».
Desde bailar en su silla hasta participar en NYFW, los TikToks de Mya están inspirando a otros dentro de su comunidad a abrazar y disfrutar de sus cuerpos y discapacidades. “Siempre digo ‘el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional’. No importa lo mal que se pongan las cosas, siempre hay una razón para sonreír … a veces es un poco más difícil de encontrar que otras, y para mí, el baile es una razón para sonreír «.
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