Vivimos en una época en la que sólo salir de casa puede parecer que se está quemando dinero, pero ¿ha pensado alguna vez en los costes añadidos para quienes viven con afecciones cutáneas? Pueden tener efectos debilitantes en quienes las padecen, pero además del peaje emocional hay gastos ocultos que rara vez se comparten. El Informe 2020 del Grupo Parlamentario Multipartidista sobre la Piel reveló que un asombroso 98% de las personas con una afección cutánea afirmaba que ésta afectaba a su bienestar emocional y psicológico. Sabemos que tristemente puede influir en la autoestima, las relaciones y la vida laboral, pero el coste financiero puede ser igual de debilitante; a menudo es el elemento tácito de las afecciones cutáneas.
La carga económica que conllevan los brotes cutáneos y las afecciones crónicas es algo de lo que a menudo no se habla abiertamente y algo que a muchos que no lo han experimentado les cuesta entender. Para poner de relieve el coste oculto de las afecciones cutáneas, fafaq ha hablado con una persona que lo ha experimentado de primera mano y con un experto que trata a pacientes a diario y que comprende (y empatiza con) el tema profundamente.
La carga económica de las afecciones cutáneas
«En el punto álgido de mi brote de eccema, gastaba una auténtica fortuna en productos para ayudar a controlar mi afección», cuenta a fafaq la creadora de contenidos Elise Loubatieres (@LittleMissPlumful). Y no está ni mucho menos sola. Basta con echar un vistazo a hashtags como eczema y rosácea en TikTok y hay miles de vídeos de personas que comparten sus consejos, luchas e historias. Una gran parte de esa conversación, sobre todo entre los seguidores de Elise, es lo difícil que puede resultar el coste adicional. «Tener una afección cutánea es muy caro, pero tu cordura no tiene precio. Puedo ver cómo la gente se arruina intentando arreglar su piel», dice Elise.
El primer factor económico es la enorme cantidad de productos que la gente necesita utilizar con afecciones como el eccema. «Además de pagar las recetas, compraba productos adicionales, y a menudo me gastaba entre 50 y 100 libras al mes en productos para el cuidado de la piel», señala Elise. «Puedo gastar fácilmente dos geles de ducha y dos cremas corporales en una semana, me lavo e hidrato tanto la piel. Cuando estoy en pleno brote, de hecho me aplico emoliente antes de ducharme, ya que incluso el agua puede hacer que me pique la piel, así que necesito esa capa protectora extra». Es mucho más que el consumo medio de productos para el cuidado de la piel, eso está claro.
Aunque los médicos de cabecera pueden recetar muchas cremas, puede ser un poco una lotería con el NHS cuando se trata de que los profesionales comprendan el verdadero alcance de ciertas afecciones cutáneas y prescriban realmente lo que se necesita. Elise dice que aquí es donde realmente entra en juego la defensa de uno mismo.
La dermatóloga consultora y psicodermatóloga (donde el bienestar psicológico y la piel están interconectados) Dra. Alia Ahmed señala que la nutrición y los suplementos son algo que muchos de sus pacientes también tienen que tener en cuenta. Algunos con afecciones cutáneas responden especialmente bien (o mal) a ciertos alimentos que pueden suponer un gasto añadido a unas tiendas de alimentación ya de por sí muy elevadas. Del mismo modo, los suplementos pueden ser un añadido fantástico a la rutina diaria de quienes padecen afecciones cutáneas, pero no siempre resultan baratos.
En la misma línea, la Dra. Ahmed explica que muchos de sus pacientes tienen que tener en cuenta cosas como la ropa, la ropa de cama, los purificadores de aire y los descalcificadores de agua. «No creo que mucha gente se dé cuenta de que todo esto supone un coste económico [para quienes padecen afecciones cutáneas]», afirma. Elise explica que incluso el uso de cremas en la cama puede manchar las sábanas, lo que significa que en algunos casos hay que sustituirlas más a menudo. Son cosas que muchos de nosotros damos por sentadas y que no tienen por qué añadirse a la carga de nuestras finanzas, especialmente en la crisis del coste de la vida a la que nos enfrentamos actualmente, en la que los presupuestos ya están ajustados.
«Tener una afección cutánea es muy caro, pero tu cordura no tiene precio. Puedo ver cómo la gente se arruina intentando arreglar su piel».
Elise dice que se siente afortunada de vivir tan cerca de su médico de cabecera y de su hospital local, por lo que puede ir andando a sus citas y no tener que añadir el coste del desplazamiento a sus gastos. Cuando la gente tiene que viajar, muchos son comprensiblemente reacios a coger el transporte público. «Cuando mi eczema estaba en su peor momento, no cogía el transporte público en parte por lo cohibida que me sentía por mi piel enrojecida y descamada», admite Elise, señalando que esto también era en un esfuerzo por evitar contraer infecciones, ya que su piel solía estar rota y expuesta.
Luego está la dificultad de trabajar cuando se tiene una afección cutánea crónica y debilitante. Si nunca ha padecido una afección cutánea o ha conocido a un ser querido que la padezca, es habitual descartar fácilmente la idea de no trabajar debido a la piel. Pero no estamos hablando de una pequeña mancha aquí y allá. Las afecciones crónicas de la piel de todo el cuerpo pueden ser increíblemente dolorosas y limitar la vida. «Vivir con una afección crónica es una consideración constante, no sólo a la hora de cubrir los gastos, sino también de equilibrarlos con la posible pérdida de trabajo debido a la afección», añade Elise.
Por último, el Dr. Amhed señala que el coste del tiempo también es un factor a tener en cuenta. El tiempo es dinero, y cuando se pasan horas a lo largo de la semana aplicando productos, organizando citas, recogiendo recetas, etc., realmente suma.
El coste emocional de las afecciones cutáneas
No sólo es difícil hacer frente al coste financiero de una afección cutánea, sino que también hay que tener en cuenta el coste emocional. Esto es algo que la Dra. Ahmed defiende, tomarse en serio la salud mental de los pacientes. «La gente cree que nadie muere en dermatología, pero sí lo hacen, y mueren por suicidio», dice el Dr. Ahmed. «Puede parecer una estadística pequeña, pero el 5% de las personas con afecciones cutáneas sienten que no quieren continuar con su vida y eso es realmente muy alto», añade. «Nuestro trabajo es apoyar a estas personas, no sólo médicamente por su piel, sino también psicológicamente por cómo les ha hecho sentir su piel».
Elise señala que además de sentirse como una carga económica, los enfermos también pueden ser vistos como «antisociales y poco dispuestos a salir cuando están en un brote, haciendo que todos los demás cambien sus planes para acomodarse a la persona que vive con una afección cutánea», lo que puede suponer un reto emocional.
Cómo recortar gastos con una afección cutánea
Si se está encontrando en apuros económicos debido al coste de su afección cutánea, lo primero que debe hacer es decirle a las personas que le quieren que las cosas le están resultando difíciles. Reserve una cita con su médico de cabecera y pida a un ser querido que le acompañe para que le ayude a abogar por usted.
Uno de los consejos más importantes en lo que respecta a las recargas de productos, es solicitar un certificado de prepago de recetas (PPC), que dispone de una opción de 3 o 12 meses. Esto suele suponer un gran ahorro para las recetas de medicamentos orales y cremas tópicas; puede comprobar su elegibilidad aquí.
El Dr. Ahmed afirma que no tiene por qué decantarse por las grandes marcas y que tampoco necesita necesariamente una gran selección. Puede pedir consejo específico a su médico de cabecera o dermatólogo cuando se trate del estado de su piel, pero la mayoría de los productos con listas de ingredientes similares harán bien su trabajo, independientemente de la marca. Elise aconseja que las tarrinas de hidromol son unas de las favoritas de la comunidad eccematosa, ya que son rentables y pueden utilizarse como alternativa al jabón e hidratante. El Dr. Ahmed insiste en la importancia de utilizar los productos de forma eficaz para mantener los costes bajos; por ejemplo, guardar la crema en la nevera si se encuentra alivio al ardor y el picor con una compresión fría.
También aquí es importante no dejarse embaucar por astutos reclamos de marketing. «Las personas que sufren crónicamente una afección cutánea están absolutamente desesperadas por encontrar una cura o una solución rápida, ese único producto que solucione todos sus problemas», afirma Elise. «La desesperación puede llevar a la gente a probar cualquier cosa sin importar el coste con la esperanza de que ese sea por fin el producto que lo arregle todo. Las marcas lo saben y explotan absolutamente a quienes lo necesitan», añade, recordando incluso que cuentas de marcas de cuidado de la piel responden a sus seguidores en las secciones de comentarios de sus vídeos de TikTok prometiéndoles una «cura» para su afección.
La Dra. Amhed también recomienda aprovechar las ofertas de los minoristas. Del mismo modo, utilizar el sistema de suscripción y ahorro con compras repetidas y regulares.
Por último, Elise señala que es importante tener en cuenta todos los elementos de su vida y cómo se relacionan con su enfermedad para gestionarla de forma holística. «Evaluar su estilo de vida, dieta, alergias, niveles de estrés, sueño y cómo se correlacionan con los brotes es muy importante», afirma.
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